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09/09/2018

Pais fazem campanha por cirurgia para filho de 2 anos com doença rara em Goiás

Menino sofre de Síndrome de West e precisa de procedimento que custa R$ 16 mil para se alimentar melhor e ter mais qualidade de vida. Família diz que não conseguiu atendimento na rede pública.

Família busca por ajuda para tratamento de criança com doença rara, em Abadia de Goiás
Família busca por ajuda para tratamento de criança com doença rara, em Abadia de Goiás
Um casal está realizando uma campanha para tentar pagar a cirurgia do filho, Paulo Morais Marques, que tem 2 anos e sofre de uma doença rara. O intuito é fazer com que o garoto possa se alimentar melhor e, consequentemente, ter uma melhor qualidade de vida. Na esfera privada, o procedimento custa R$ 16 mil. A família, que mora em Abadia de Goiás, Região Metropolitana de Goiânia, já procurou a rede pública de saúde, mas ainda não conseguiu encaminhamento da criança.

Segundo o agente de saúde Sílvio Gomes Marques Júnior, pai de Paulo, o filho foi diagnosticado aos 3 meses com Síndrome de West, que pode provocar crises epilépticas e atrapalhar o desenvolvimento motor.

O garoto vive acamado em casa sem se movimentar e se alimenta há oito meses de um leite especial por meio de uma sonda, situação não recomendada. Em maio, um relatório médico apontou a necessidade de um gastrotomia por fundoplicatura, operação para que ele possa alternar a alimentação e melhorar o refluxo, que provoca complicações.

O documento também apontou o risco de pneumonias provocam "risco eminente de morte" para Paulo. Mesmo assim, a família não conseguiu o tratamento, que não cura a síndrome, mas traz uma melhor qualidade de vida para o menino.

"Tudo quando é hospital da rede pública de Goiânia a gente já foi e a resposta é sempre não, que não faz. Se ele ficar só com a sonda, vai morrer", disse Sílvio.
Paulo foi diagnosticado aos 3 meses com Síndrome de West (Foto: TV Anhanguera/Reprodução)
Campanha
Diante da falta de respostas do setor público, a família resolveu agir por conta própria e criou a campanha "Todos pelo Paulo", com o intuito de angariar recursos para o procedimento na rede privada.

Até agora, com bazares, bingos e doações, eles já conseguiram R$ 4 mil. Até mesmo um grupo no WhatsApp foi criado para obter mais recursos.

"A gente perde chão, perde a cabeça, fica doido. Mas vamos [conseguir], nós temos fé em Deus. Deus está com o Paulo", diz a mãe, a dona de casa Débora Ferreira de Morais.

Resposta
No sábado (8), a Secretaria Municipal de Saúde de Goiânia (SMS) informou à TV Anhanguera que o paciente "está regulado para o serviço de gastroenterologia do Hospital Materno Infantil" e que uma equipe entrará em contato com a família para orientar sobre o atendimento.

Ao G1, Sílvio disse que até às 11h50 deste domingo (9), o contato ainda não foi feito.

O G1 entrou em contato, por email, com a assessoria da SMS e aguarda retorno.

Por Sílvio Túlio, G1 GO